¿Le damos o no le damos?

Ha pasado tanto tiempo desde la última entrada en este relato, aquella en donde describí como mi hija de entonces un año y medio comió con desesperación unos trocitos de pollo a la plancha y nos tuvo en un frenesí de llamadas telefónicas para controlar si hacía reacción alérgica o no. Pues, para los que entienden lo que es mirar un alimento con temor, les cuento que Rocío toleró el pollo aquella vez. Después de 2 meses, toleró carne de res, carne de cordero y finalmente, gracias a algunos incidentes totalmente circunstanciales, Rocío nos fue mostrando que a pesar de todas mis predicciones poco alentadoras, ella estaba superando sus alergias. ¿por arte de magia? Creo que no. Creo que la magia en la recuperación de Rocío se llama simplemente: un buen tratamiento.

En fín, el cuento es que Rocío toleró bien el pollo orgánico y alimentado únicamente con maíz y agua, muy bueno, blanco, sabroso, muy tierno y muy caro el condenado pollo. En Chile, este pollo, si no vives en el campo y lo crias tú mismo, cuesta el equivalente a 3 veces lo que cuestan los pollos comunes que encuentras en el supermercado. Salen como 30 dólares una bolsa de más o menos 1 kilo y medio de pollo. Así que lo comprábamos igual, porque era la única carne que podía tolerar mi hija, y mirábamos todos en casa como Rocío comía su pollo mientras que todos los demás en la familia comíamos nuestro pollo común y corriente, más duro, medio amarillo-casi naranja y posiblemente muy inflado de hormonas y preservantes del supermercado. Pero la felicidad de verla comer este pollo en su habitual dieta de arroz, quinoa y papas, valía cualquier precio.
Así pasaron los meses hasta que un día envalentonados por la tolerancia al pollo sin ningún incidente, le dimos a Rocío carne de cordero. Estábamos en un restaurante de carnes esperando nuestros platos y le habíamos servido a Rocío su habitual comida que llevábamos a todas partes, pollo a la plancha, quinoa y arroz.
Pero cuando llegó mi cordero a la parrilla, Rocío de 1 año y 8 meses más o menos, me quedó mirando esperando una explicación. Yo ya estaba casi articulando mi sonriente discurso "ésta es la comida de mamá y ésta es tu bla, bla, bla, bla..." pero antes de empezar, mi marido me dijo casi abogando por mi hija, por la situación, por una oportunidad de cambio en nuestra vida "ya come pollo, podríamos probar..."
A lo mejor suena medio tonto todo este detallado relato, pero repito, para los que saben lo que es tener un niño con alergias alimentarias, este momento es casi como debatirse en apretar o no un botón con el que aceptas apostar millones de algo, en nuestro caso, millones de momentos de felicidad en la salud de nuestra bebé.
Era un momento de decisión y pasada la angustia y la duda típica del crucial "le doy o no le doy", finalmente arranqué un pedacito de cordero y se lo metí en la boca. Le dí, mientras, su papá empezó a cortar rápidamente otros pedacitos y los ponía cerca de ella.
Rocío miró a la pared y masticó seria y pensativa.
La mirabamos inmóviles. Escupió.
Pero no vomitó.
Reaccionamos y le limpiamos la boca y le dimos agua. Tragó, sonrió, dijo algunas cosas, nos reímos nerviosos, mirándola y comentando consolantes "bueno, bueno, fue buen intento, después comerá".
Empezamos a comer, yo mi cordero y mi marido su tira de asado, y me preparaba para darle a mi hijita su pollito casi frío traído de casa cuando ella se me adelantó y empezó a comer sus pedacitos de cordero.
Nos volvimos a congelar y la mirábamos. Ella masticaba sonriente y cuando podía decía "cane, cane" y sonreía.
No hizo alergias.
Después de unas semanas un día nos sentamos en la misma mesa de ese lugar de carnes, donde el camarero ya había escuchado antes nuestra historia de Rocío y que cuando nos veía entrar se apuraba a acercarse a nosotros esperando que le pidamos el plato vacío para la comida de Rocío que traíamos de casa.
Esta vez, no traíamos la comida. Nos sentamos y sin el respectivo 'le damos o no le damos' pedimos filetes de res para todos. Mi marido cortó los pedacitos de carne de vaca para Rocío, que esperaba ansiosa. Aunque parezca un evento poco memorable ya que no hicimos el respectivo diálogo al respecto, sí, comentamos en el momento la felicidad de Rocío al comer la carne e intentábamos mi marido y yo hacer como si nada estuviera pasando, sin éxito honestamente, ya que igual la situación era extráñamente sensible para nosotros aunque intentáramos ocultarlo.
Yo miraba a Rocío con emoción y, sin poder evitarlo, sentía como siempre ese apretón en el estómago de pensar que siempre había una posibilidad que algo vaya mal y que las pesadillas de las reacciones de alergia volvieran.
Pero, sacudí la cabeza y me enfoque en la imagen de mi marido, quien me miraba sonriente y preparaba el plato de Rocío, como si hubiera esperado mucho tiempo por servirle un buen pedazo de carne.
Rocío, Rocío, ¡cómo le gusta la carne!

Rocío mientras tanto

Rocío, de ahora 1 año y medio, viene bastante bien. Corre, inició el habla claramente, hace preguntas, responde lo que le preguntas, se ha vuelto una maquina repetidora de sonidos, repite hasta sonido del microondas, ve la televisión, duerme la siesta, reconoce la voz de su tío por teléfono y pregunta ¿nonye ta tchío? que se traduce al lenguaje maduro como ¿dónde está tío?, se resiste a quedarse sentada en su coche, ahora va caminando al parque, sabe dónde vive su amiga favorita del parque, canta, baila cuando le cantas, te sirve el té de aire que laboriosamente prepara en su cocina de juguete, espera que te lo tomes y te sirve más, se enamora de las visitas que llegan a casa y llora cuando se van. La verdad es que si yo no tuviera mi discurso de presentación de las alergias de Rocío inevitablemente indexado a mi saludo cada vez que conozco a alguien por primera vez- que es un horror y lo reconozco, nadie se imaginaría que es una niña con múltiples alergias alimentarias.

Tenemos suerte como dije antes.

Lo único que nos tuvo un poco cabezones en meditación por varias semanas y con el corazón en el cuello sin dejarnos comer tranquilamente fue cuando Rocío cumplió su primer año y llegó el tiempo de las vacunas. Dada su condición de alérgica al huevo, no le pudimos poner a Rocío las vacunas del año que son para el sarampión, rubeola y paperas y la de la influenza. Todas estas vacunas son incubadas en huevo y el huevo puede ocasionar una alergia inmediata donde el bebé se puede ahogar si la reacción es extrema. Bueno, esa es la imagen mental dramatizada que hice en mi cabeza cuando me lo explicaron los dos médicos con los que hablé, dos para asegurarme, y como madre nerviosa y extremista que soy, lo creí y opté por la recomendación de no ponerle las vacunas a mi hijita. Lo cual después de investigar un poco y consultarlo con otros padres, resulta que no era una medida extremista en un niño alérgico. Casi todos los padres con los que hablé no vacunaron a sus hijos alérgicos. En lugar, se vacunaron ellos y todos los familiares cercanos contra la influenza, cosa que nosotros emulamos y partimos un sábado mi marido, la nana, Rocío y yo al vacunatorio y volvimos todos, menos Rocío, con nuestra banda curita en el brazo y protegidos contra la peste gripal de este año. Según la pediatra, la peste gripal ya está en bajada este año y es poco probable que Rocío se lo pesque a estas alturas.

Rocío mientras tanto, no ha tenido ningún episodio intestinal y eso que para noticia en este cuento, hemos, hace dos semanas, incorporado un nuevo tipo de carne su dieta. Rocío empezó a comer pollo orgánico- de esos que son criados solamente con agua y maíz, los tienes que ordenar, te los llevan a tu casa y te dan el martillazo en la cabeza correspondiente a 3 veces más de lo que te cuesta un pollo normal en el mercado. Han pasado dos semanas desde que le dimos la primera media pechuga de este orgánico pollo a Rocío por primera vez y hasta ahora no hemos tenido ninguna reacción alérgicamente sospechosa. Estamos contentos, pero todavía no cantamos victoria. Tenemos esperanzas y seguimos cruzando los dedos para que podamos confirmar pronto que ella no tiene alergia y puede comer este pollo.
El día que se lo dió la nana por primera vez, yo no estaba con ellas, muy conmovida y con la voz partida me llamó la nana después del almuerzo para contarme que Rocío comió el pollo con tal desesperación y rapidéz que se mordió dos veces y derramó lágrimas, pero no soltó los pedacitos de pollo que tenía acumulado en sus manitos y siguió metiendo los pedacitos de pollo en su boca como si fuese una ardilla acumulando comida para el invierno.

La súper leche

Y bien, este cuento no puede seguir sin hacer honorable mención a la súper leche y que hace que llamemos a la súper leche, súper. Resulta que en el tema de combartir las alergias alimentarias infantiles, es imprescindible el uso de la leche especial para evitar la desnutrición y en algunos casos alimentar con esto exclusivamente al niño que no tolera ningún otro alimento.
Ésta es la situación: tenemos un bebé que ha desarrollado alergias a diferentes alimentos. Si el bebé es lactante y solamente toma pecho, la madre tiene que entrar en el mundo de las dietas estrictas y aunque se le caiga la baba de la tentación de comerse un suspiro limeño- el cual por cierto descubrí en Chile y los únicos suspiros en Lima que recuerdo son los que daba yo en mi adolescencia, sin relación a ningún postre, aunque el nombre me parece halagador, bien, la madre no podrá ingerir ningún alimento que contenga los causantes de alergia en su hijo porque las consecuencias pueden ser lamentables. Es duro este camino, pero antes del año y si la alergia no es muy severa y la dieta no es extrema como para causar desnutrición en la madre, es un tratamiento razonable Si el bebé ya comenzó con los sólidos, necesitamos somerterlo a la misma dieta, pero igual leche tiene que tomar, en nuestro caso la súper, ya que con el puro sólido no alcanza para una nutrición acceptable y saludable. Pero, hay muchas leches el estante de leches de la farmacia cerca de mi casa donde me conoce el farmacéutico y donde soportan que Rocío vaya y les revuelva las cosas cuando yo de aburrida la mando a dar una vueltita con su nana. ¿Qué tienen de malo estas leches? ¿Qué tiene la súper leche de especial? muchos se preguntarán.
Lo súper de estas leches es que éstas vienen modificadas para minimizar o eliminar la reacción alérgica. Leche igual traen, pero las proteínas de la leche están partidas mágicamente y disfrazadas para que sistema inmune del alérgico no las detecte. Estos procesos son increíbles para mi, pero ese es el cuento. Hay diferentes tipos de súper leche, según la alergia que combaten, pero de las que hablo aquí son de las famosas hidrolizadas, o dicho illustrativamente, predigeridas para que el intestino no tenga que trabajar en partir los componentes que es cuando le entra a la guerra.
Describiendo esto asì muchos dirán, al menos que bueno que existe esta leche, pero no mis amigos, la existencia no es el cuento de esta leche. El cuento es cómo la consigues y lo que te cuestan.
Bien, en Chile hasta hace 5 meses solamente había un lugar, un puro laboratorio que trae la leche hidrolizada Neocate UK, las importa desde el exterior y mismo club exclusivo de atención impecable a sus miembros te las llevan a tu casa cuando los llamas, llegan siempre puntuales y te dan el martillazo en la cabeza: $40 dólares por cada tarro que te dura 2 ó 3 días. No quiero ni sacar la cuenta, pero son muchos números en un mes para mí. Después entró otro jugador en este mercadito de la súper leche en Santiago y puso la leche Althéra en las grandes cadenas de farmacia, pero al mismo apuñalador precio. Estamos hablando del alimento de un bebé enfermo.
Pero naturalmente, los padres rebuscadores se lanzan en búsqueda de otras opciones, como nosotros, y nos hicimos otros caminos. Nosotros las compramos en Estados Unidos a $10 dolores menos, si dolores, y nos las traemos acá con los amigos que vienen, especialmente los jefes y compañeros de trabajo de mi marido, que desde que traen la primera leche se convierten automáticamente en mis más respetados amigos dignos de mi más sincera gratitud. Ya que para ellos será una tontera, las traen de buena onda y sólo reciben de nosotros las gracias, pero para nosotros es la única leche que sirve para el tratamiento de mi bebé, porque además descubrimos que un intestino alérgico puede llegar inclusive a declararle la guerra a estas leches. Mi hija no tolera ninguna de las leches que hay en el mercado chileno, ni siquiera la de la misma marca que venden acá, la Neocate UK. Mi hija solamente tolera la Neocate US.

Así que como sea, nosotros nos tenemos cubiertos, pero no sin antes mencionar que en nuestro proceso de iniciación al mundo de la compra de esta leche, hemos, como recién bajados del monte o caídos del palto como se dice en Perú, caído hasta en manos de estafadores que se quedaron con nuestros verdes dólares y no nos dieron ni las gracias y nos dejaron angustiados pensando que podríamos pasar unas semanas sin poder alimentar a Rocío. Esto fue comprando en Ebay y lo expongo aquí ya que no recuperamos ni la vergüenza aunque si la dignidad cuando la policía americana nos mandó un mail diciendo que había atrapado al estafador, estaba encarcelado y estaban pasando la información a los casi 60 padres estafados, de los cuales había reunido cerca de $23,000 dólares de dinero de esta leche, para bebés, enfermos, con padres que sé llegaron a vender sus carros o se mudaron a departamentos más baratos para poder comprar esta leche irremplazable en el tratamiento de esta enfermedad. ¿Dónde estás corazón? como dice la canción de Mocedades, que por cierto estuvo estos días en Chile y me lleno de nostálgia.
Así que cuento corto, o mejor dicho complicado y largo. Está medio complicadillo comprar estas leches en Santiago. Los que no tienen la suerte de tener conocidos y ofrecidos carriers que les traigan las leches del exterior tienen la opción de usar los servicios de entrega en Chile pero que te cuesta el otro ojo que deberías tener en la cara para seguir contabilizando los ojos que vas perdiendo con los gastos que te ocasiona esta enfermedad, recordando, que esta leche no está cubierta por los seguros médicos.
Yo ya no quiero ni pensar todo lo que hemos gastado en el tratamiento de nuestra hija, las veces que he llamado a la compañía de seguros para echarles la bronca porque no nos cubre la leche, las respuestas de "lo siento, mande su queja a la superintendencia de isapres", las tantas veces que escucho que una familia con sueldo mínimo tiene en desnutrición al bebé y a la madre porque aunque el hijo tiene 2 años todavía sigue con pecho porque no les alcanza para comprar la leche, los sentimientos indescriptibles cada vez que escucho que un bebé no tolera ningún alimento y sólo puede alimentarse de esta leche, pero más que nada y esto es recientemente, el dolor tan grande que siento cada vez que escucho de un nuevo caso en el que el bebé, a falta de un tratamiento adecuado por las tantas cosas enredadas que tiene esta enfermedad, potenció tanto sus alergias que ahora tampoco resiste esta leche.
¿Qué va a pasar con estos bebés? ¿Cuántas cosas más se trae escondida esta torturadora enfermedad? ¿Cuándo van a abandonar las alergias a mi hija? me paso aveces las noches pensando.