No eramos los únicos

Un día recibí un urgente mail de mi esposo en el que me decía que había en facebook un grupo en Chile de padres de niños alérgicos a la leche de vaca. Esto fue por el tiempo en que yo ya había publicado la primera parte de este relato y cuando ya mi esposo había creado un foro en google con la intención de contactar a otros padres que estén pasando lo mismo y que según la pediatra de Rocío eran muchos y con casos increíbles.

Con la exitación que se siente cuando estás en lo más alto de una montaña rusa entré en facebook y atolondradamente busqué el grupo, lo encontré y me registré sin siquiera haber visto la descripción, mensajes, miembros, nada. Lo único que ví fue que eran unos padres que estaban viviendo nuestra historia y que estaban ahí, mejor dicho aquí en Chile, para mí, para nosotros, para Rocío, para poder ayudarla mejor o para ayudarme mejor, a mí a sobrellevar esto. Casi lloré de la felicidad y tristeza inseparables que sentía al empezar a recorrer la página, aunque por estos días de enero lloraba por todo, que es otro tema implicado en esta enfermedad, en cualquier enfermedad creo, pero en esta enfermedad particularmente porque es difícil aceptar que un niño no puede comer, que si come una banana le puede dar una reacción alérgica que resulte en cinco días de brillantes y ácidas diarreas, que si come un pedacito de carne de res le puede ocasionar una reacción que abra su potencial alérgico y haga alergias a otros alimentos, tirándote al piso meses y meses de trabajosa dieta y vuelvas a cero con una dieta más restringida aún, que si le das algo que le provoque muchas alergias termines sensibilzando tanto su sistema inmunológico que llegue a un punto en que no tolere ningún alimento y solamente se pueda alimentar de la leche especial que se usa para este tipo de tratamiento, sin posibildad alguna de poder darle algún sólido en varios meses o años. Es díficil mentalizar esto sin que se te agúen los ojos cuando tienes un bebé alérgico en casa. Por esto y por muchas cosas más, las tantas lágrimas de emoción y amargura que derramé encima de mi aguantadora computadora, que si pudiera hablar me diría que se va a despintar de tanto llanto, ¡están justificadas!

Y bien, en unos minutos y con el corazón ya latiendo a ritmo normal, envié mi primer y elaborado mensaje al muro del grupo presentándome tal cual se presentaría un nuevo miembro a un escondido y sospechoso grupo de terapia. Dí mi nombre, el nombre de mi hija, una descripción de sus alergias y el tiempo que llevabamos en el tratamiento con la súper leche. En cuestión de unas horas encontré una amigable respuesta solidarizándose con nuestro caso y dándome la bienvenida a este grupo que por ese entonces tenía alrededor de 30 miembros, número a lo que yo dije ¡wow! no somos los únicos, considerando que facebook es un grupo bastante inaccesible para el público en general.

Derrepente encontré que estabamos en un grupo donde todos hablábamos el mismo lenguaje. Los síntomas, los exámenes, las dietas estrictas, los tratamientos, los médicos que si saben, las leches especiales, los rechazos a las leches, las frustraciones, los miedos, los intentos de expandir la dieta, los alérgenos escondidos, los relatos de fracaso, ningún caso de éxito, el pánico cuando no paran los síntomas, las idas de urgencia a la clínica buscando un antirreactivo, las rabias en la sala de urgencia porque le dieron a tu hijo alérgico un medicamento que tenía leche y terminó empeorando el asunto, los tantos médicos que no saben, las vueltas a casa con más problemas que con los que saliste, todos esos casos estaban ahí diciendome que todo era real y no una enfermedad que inventé e impuse yo en mi hija, como me insinuaron tantas veces. También estaba el punzante y amargo mensaje que decía que debíamos unir fuerzas y luchar por un acceso justo a los alimentos especiales necesarios en el tratamiento de esta enfermedad, en otras palabras, luchar para que las compañias de seguros de salud, conocidas en Chile como Isapres, nos cubran las leches especiales. Cosa que no pasa y que pone una dura y pesada carga sobre los hombros.

Unos días después de diarias y terapéuticas comunicaciones con la gente del grupo encontré que de pronto pertenecía a una comunidad en la que me apoyaba, en la que podía hablar de lo que le pasaba a y mi hija y no quedaba como la mujer medio loca que se la pasaba diciendo disparates que no tienen sentido médicamente. Reencontré en mi vida la sensación de inclusión y puse los pies y el alma entera fuera de la soledad y la incomprensión en la que estuve por tantos meses. Mi esposo y yo finalmente nos encontramos comprendidos y apoyados en nuestras alérgicas penas, pero también nos sentimos conmovidos e inevitablemente afectados por los otros casos que encontramos, algunos alentatores, otros descorazonadores, sin duda todos merecedores de ser escuchados y respetados. Fue entonces que mi esposo y yo tuvimos una sacudida tipo eléctrica y, motivados hasta las orejas, decidimos que nosotros necesitabamos hacer algo por los niños y los padres a quienes nos ha tocado luchar contra la desinformación y desinterés en entender la naturaleza de esta enfermedad.

En cuestión de días unificamos nuestro hasta ese entonces virgen foro de google y la página en facebook dando origen a la Asociación de Padres de Hijos con Alergias Alimentarias de Chile (APHAA), un grupo que busca informar, servir de apoyo al padre del hijo alérgico, abogar por un acceso justo al tratamiento que necesitan nuestros niños, pero más que nada, y esto es una misión no publicada pero gritada a voz en cuello y muy personal mía, mía y totalmente mía, darle armas de información a la madre del niño alérgico para que se enfrente con honor y sin dudas a todo aquel quien se atreva a insinuarle que la enfermedad de su hijo sólo existe en su estresada cabeza y que los síntomas de alergia en su bebé de dos meses no son más que reacciones psicosomáticas a algún conflicto familiar en casa. No señores, la bandera personal que yo levanto en este grupo es por la dignidad de los padres y contra las tantas tildadas de exagerados e incapaces que hemos soportado los padres que estamos de este lado del cuento.