Rocío mientras tanto

Rocío, de ahora 1 año y medio, viene bastante bien. Corre, inició el habla claramente, hace preguntas, responde lo que le preguntas, se ha vuelto una maquina repetidora de sonidos, repite hasta sonido del microondas, ve la televisión, duerme la siesta, reconoce la voz de su tío por teléfono y pregunta ¿nonye ta tchío? que se traduce al lenguaje maduro como ¿dónde está tío?, se resiste a quedarse sentada en su coche, ahora va caminando al parque, sabe dónde vive su amiga favorita del parque, canta, baila cuando le cantas, te sirve el té de aire que laboriosamente prepara en su cocina de juguete, espera que te lo tomes y te sirve más, se enamora de las visitas que llegan a casa y llora cuando se van. La verdad es que si yo no tuviera mi discurso de presentación de las alergias de Rocío inevitablemente indexado a mi saludo cada vez que conozco a alguien por primera vez- que es un horror y lo reconozco, nadie se imaginaría que es una niña con múltiples alergias alimentarias.

Tenemos suerte como dije antes.

Lo único que nos tuvo un poco cabezones en meditación por varias semanas y con el corazón en el cuello sin dejarnos comer tranquilamente fue cuando Rocío cumplió su primer año y llegó el tiempo de las vacunas. Dada su condición de alérgica al huevo, no le pudimos poner a Rocío las vacunas del año que son para el sarampión, rubeola y paperas y la de la influenza. Todas estas vacunas son incubadas en huevo y el huevo puede ocasionar una alergia inmediata donde el bebé se puede ahogar si la reacción es extrema. Bueno, esa es la imagen mental dramatizada que hice en mi cabeza cuando me lo explicaron los dos médicos con los que hablé, dos para asegurarme, y como madre nerviosa y extremista que soy, lo creí y opté por la recomendación de no ponerle las vacunas a mi hijita. Lo cual después de investigar un poco y consultarlo con otros padres, resulta que no era una medida extremista en un niño alérgico. Casi todos los padres con los que hablé no vacunaron a sus hijos alérgicos. En lugar, se vacunaron ellos y todos los familiares cercanos contra la influenza, cosa que nosotros emulamos y partimos un sábado mi marido, la nana, Rocío y yo al vacunatorio y volvimos todos, menos Rocío, con nuestra banda curita en el brazo y protegidos contra la peste gripal de este año. Según la pediatra, la peste gripal ya está en bajada este año y es poco probable que Rocío se lo pesque a estas alturas.

Rocío mientras tanto, no ha tenido ningún episodio intestinal y eso que para noticia en este cuento, hemos, hace dos semanas, incorporado un nuevo tipo de carne su dieta. Rocío empezó a comer pollo orgánico- de esos que son criados solamente con agua y maíz, los tienes que ordenar, te los llevan a tu casa y te dan el martillazo en la cabeza correspondiente a 3 veces más de lo que te cuesta un pollo normal en el mercado. Han pasado dos semanas desde que le dimos la primera media pechuga de este orgánico pollo a Rocío por primera vez y hasta ahora no hemos tenido ninguna reacción alérgicamente sospechosa. Estamos contentos, pero todavía no cantamos victoria. Tenemos esperanzas y seguimos cruzando los dedos para que podamos confirmar pronto que ella no tiene alergia y puede comer este pollo.
El día que se lo dió la nana por primera vez, yo no estaba con ellas, muy conmovida y con la voz partida me llamó la nana después del almuerzo para contarme que Rocío comió el pollo con tal desesperación y rapidéz que se mordió dos veces y derramó lágrimas, pero no soltó los pedacitos de pollo que tenía acumulado en sus manitos y siguió metiendo los pedacitos de pollo en su boca como si fuese una ardilla acumulando comida para el invierno.

La súper leche

Y bien, este cuento no puede seguir sin hacer honorable mención a la súper leche y que hace que llamemos a la súper leche, súper. Resulta que en el tema de combartir las alergias alimentarias infantiles, es imprescindible el uso de la leche especial para evitar la desnutrición y en algunos casos alimentar con esto exclusivamente al niño que no tolera ningún otro alimento.
Ésta es la situación: tenemos un bebé que ha desarrollado alergias a diferentes alimentos. Si el bebé es lactante y solamente toma pecho, la madre tiene que entrar en el mundo de las dietas estrictas y aunque se le caiga la baba de la tentación de comerse un suspiro limeño- el cual por cierto descubrí en Chile y los únicos suspiros en Lima que recuerdo son los que daba yo en mi adolescencia, sin relación a ningún postre, aunque el nombre me parece halagador, bien, la madre no podrá ingerir ningún alimento que contenga los causantes de alergia en su hijo porque las consecuencias pueden ser lamentables. Es duro este camino, pero antes del año y si la alergia no es muy severa y la dieta no es extrema como para causar desnutrición en la madre, es un tratamiento razonable Si el bebé ya comenzó con los sólidos, necesitamos somerterlo a la misma dieta, pero igual leche tiene que tomar, en nuestro caso la súper, ya que con el puro sólido no alcanza para una nutrición acceptable y saludable. Pero, hay muchas leches el estante de leches de la farmacia cerca de mi casa donde me conoce el farmacéutico y donde soportan que Rocío vaya y les revuelva las cosas cuando yo de aburrida la mando a dar una vueltita con su nana. ¿Qué tienen de malo estas leches? ¿Qué tiene la súper leche de especial? muchos se preguntarán.
Lo súper de estas leches es que éstas vienen modificadas para minimizar o eliminar la reacción alérgica. Leche igual traen, pero las proteínas de la leche están partidas mágicamente y disfrazadas para que sistema inmune del alérgico no las detecte. Estos procesos son increíbles para mi, pero ese es el cuento. Hay diferentes tipos de súper leche, según la alergia que combaten, pero de las que hablo aquí son de las famosas hidrolizadas, o dicho illustrativamente, predigeridas para que el intestino no tenga que trabajar en partir los componentes que es cuando le entra a la guerra.
Describiendo esto asì muchos dirán, al menos que bueno que existe esta leche, pero no mis amigos, la existencia no es el cuento de esta leche. El cuento es cómo la consigues y lo que te cuestan.
Bien, en Chile hasta hace 5 meses solamente había un lugar, un puro laboratorio que trae la leche hidrolizada Neocate UK, las importa desde el exterior y mismo club exclusivo de atención impecable a sus miembros te las llevan a tu casa cuando los llamas, llegan siempre puntuales y te dan el martillazo en la cabeza: $40 dólares por cada tarro que te dura 2 ó 3 días. No quiero ni sacar la cuenta, pero son muchos números en un mes para mí. Después entró otro jugador en este mercadito de la súper leche en Santiago y puso la leche Althéra en las grandes cadenas de farmacia, pero al mismo apuñalador precio. Estamos hablando del alimento de un bebé enfermo.
Pero naturalmente, los padres rebuscadores se lanzan en búsqueda de otras opciones, como nosotros, y nos hicimos otros caminos. Nosotros las compramos en Estados Unidos a $10 dolores menos, si dolores, y nos las traemos acá con los amigos que vienen, especialmente los jefes y compañeros de trabajo de mi marido, que desde que traen la primera leche se convierten automáticamente en mis más respetados amigos dignos de mi más sincera gratitud. Ya que para ellos será una tontera, las traen de buena onda y sólo reciben de nosotros las gracias, pero para nosotros es la única leche que sirve para el tratamiento de mi bebé, porque además descubrimos que un intestino alérgico puede llegar inclusive a declararle la guerra a estas leches. Mi hija no tolera ninguna de las leches que hay en el mercado chileno, ni siquiera la de la misma marca que venden acá, la Neocate UK. Mi hija solamente tolera la Neocate US.

Así que como sea, nosotros nos tenemos cubiertos, pero no sin antes mencionar que en nuestro proceso de iniciación al mundo de la compra de esta leche, hemos, como recién bajados del monte o caídos del palto como se dice en Perú, caído hasta en manos de estafadores que se quedaron con nuestros verdes dólares y no nos dieron ni las gracias y nos dejaron angustiados pensando que podríamos pasar unas semanas sin poder alimentar a Rocío. Esto fue comprando en Ebay y lo expongo aquí ya que no recuperamos ni la vergüenza aunque si la dignidad cuando la policía americana nos mandó un mail diciendo que había atrapado al estafador, estaba encarcelado y estaban pasando la información a los casi 60 padres estafados, de los cuales había reunido cerca de $23,000 dólares de dinero de esta leche, para bebés, enfermos, con padres que sé llegaron a vender sus carros o se mudaron a departamentos más baratos para poder comprar esta leche irremplazable en el tratamiento de esta enfermedad. ¿Dónde estás corazón? como dice la canción de Mocedades, que por cierto estuvo estos días en Chile y me lleno de nostálgia.
Así que cuento corto, o mejor dicho complicado y largo. Está medio complicadillo comprar estas leches en Santiago. Los que no tienen la suerte de tener conocidos y ofrecidos carriers que les traigan las leches del exterior tienen la opción de usar los servicios de entrega en Chile pero que te cuesta el otro ojo que deberías tener en la cara para seguir contabilizando los ojos que vas perdiendo con los gastos que te ocasiona esta enfermedad, recordando, que esta leche no está cubierta por los seguros médicos.
Yo ya no quiero ni pensar todo lo que hemos gastado en el tratamiento de nuestra hija, las veces que he llamado a la compañía de seguros para echarles la bronca porque no nos cubre la leche, las respuestas de "lo siento, mande su queja a la superintendencia de isapres", las tantas veces que escucho que una familia con sueldo mínimo tiene en desnutrición al bebé y a la madre porque aunque el hijo tiene 2 años todavía sigue con pecho porque no les alcanza para comprar la leche, los sentimientos indescriptibles cada vez que escucho que un bebé no tolera ningún alimento y sólo puede alimentarse de esta leche, pero más que nada y esto es recientemente, el dolor tan grande que siento cada vez que escucho de un nuevo caso en el que el bebé, a falta de un tratamiento adecuado por las tantas cosas enredadas que tiene esta enfermedad, potenció tanto sus alergias que ahora tampoco resiste esta leche.
¿Qué va a pasar con estos bebés? ¿Cuántas cosas más se trae escondida esta torturadora enfermedad? ¿Cuándo van a abandonar las alergias a mi hija? me paso aveces las noches pensando.

No eramos los únicos

Un día recibí un urgente mail de mi esposo en el que me decía que había en facebook un grupo en Chile de padres de niños alérgicos a la leche de vaca. Esto fue por el tiempo en que yo ya había publicado la primera parte de este relato y cuando ya mi esposo había creado un foro en google con la intención de contactar a otros padres que estén pasando lo mismo y que según la pediatra de Rocío eran muchos y con casos increíbles.

Con la exitación que se siente cuando estás en lo más alto de una montaña rusa entré en facebook y atolondradamente busqué el grupo, lo encontré y me registré sin siquiera haber visto la descripción, mensajes, miembros, nada. Lo único que ví fue que eran unos padres que estaban viviendo nuestra historia y que estaban ahí, mejor dicho aquí en Chile, para mí, para nosotros, para Rocío, para poder ayudarla mejor o para ayudarme mejor, a mí a sobrellevar esto. Casi lloré de la felicidad y tristeza inseparables que sentía al empezar a recorrer la página, aunque por estos días de enero lloraba por todo, que es otro tema implicado en esta enfermedad, en cualquier enfermedad creo, pero en esta enfermedad particularmente porque es difícil aceptar que un niño no puede comer, que si come una banana le puede dar una reacción alérgica que resulte en cinco días de brillantes y ácidas diarreas, que si come un pedacito de carne de res le puede ocasionar una reacción que abra su potencial alérgico y haga alergias a otros alimentos, tirándote al piso meses y meses de trabajosa dieta y vuelvas a cero con una dieta más restringida aún, que si le das algo que le provoque muchas alergias termines sensibilzando tanto su sistema inmunológico que llegue a un punto en que no tolere ningún alimento y solamente se pueda alimentar de la leche especial que se usa para este tipo de tratamiento, sin posibildad alguna de poder darle algún sólido en varios meses o años. Es díficil mentalizar esto sin que se te agúen los ojos cuando tienes un bebé alérgico en casa. Por esto y por muchas cosas más, las tantas lágrimas de emoción y amargura que derramé encima de mi aguantadora computadora, que si pudiera hablar me diría que se va a despintar de tanto llanto, ¡están justificadas!

Y bien, en unos minutos y con el corazón ya latiendo a ritmo normal, envié mi primer y elaborado mensaje al muro del grupo presentándome tal cual se presentaría un nuevo miembro a un escondido y sospechoso grupo de terapia. Dí mi nombre, el nombre de mi hija, una descripción de sus alergias y el tiempo que llevabamos en el tratamiento con la súper leche. En cuestión de unas horas encontré una amigable respuesta solidarizándose con nuestro caso y dándome la bienvenida a este grupo que por ese entonces tenía alrededor de 30 miembros, número a lo que yo dije ¡wow! no somos los únicos, considerando que facebook es un grupo bastante inaccesible para el público en general.

Derrepente encontré que estabamos en un grupo donde todos hablábamos el mismo lenguaje. Los síntomas, los exámenes, las dietas estrictas, los tratamientos, los médicos que si saben, las leches especiales, los rechazos a las leches, las frustraciones, los miedos, los intentos de expandir la dieta, los alérgenos escondidos, los relatos de fracaso, ningún caso de éxito, el pánico cuando no paran los síntomas, las idas de urgencia a la clínica buscando un antirreactivo, las rabias en la sala de urgencia porque le dieron a tu hijo alérgico un medicamento que tenía leche y terminó empeorando el asunto, los tantos médicos que no saben, las vueltas a casa con más problemas que con los que saliste, todos esos casos estaban ahí diciendome que todo era real y no una enfermedad que inventé e impuse yo en mi hija, como me insinuaron tantas veces. También estaba el punzante y amargo mensaje que decía que debíamos unir fuerzas y luchar por un acceso justo a los alimentos especiales necesarios en el tratamiento de esta enfermedad, en otras palabras, luchar para que las compañias de seguros de salud, conocidas en Chile como Isapres, nos cubran las leches especiales. Cosa que no pasa y que pone una dura y pesada carga sobre los hombros.

Unos días después de diarias y terapéuticas comunicaciones con la gente del grupo encontré que de pronto pertenecía a una comunidad en la que me apoyaba, en la que podía hablar de lo que le pasaba a y mi hija y no quedaba como la mujer medio loca que se la pasaba diciendo disparates que no tienen sentido médicamente. Reencontré en mi vida la sensación de inclusión y puse los pies y el alma entera fuera de la soledad y la incomprensión en la que estuve por tantos meses. Mi esposo y yo finalmente nos encontramos comprendidos y apoyados en nuestras alérgicas penas, pero también nos sentimos conmovidos e inevitablemente afectados por los otros casos que encontramos, algunos alentatores, otros descorazonadores, sin duda todos merecedores de ser escuchados y respetados. Fue entonces que mi esposo y yo tuvimos una sacudida tipo eléctrica y, motivados hasta las orejas, decidimos que nosotros necesitabamos hacer algo por los niños y los padres a quienes nos ha tocado luchar contra la desinformación y desinterés en entender la naturaleza de esta enfermedad.

En cuestión de días unificamos nuestro hasta ese entonces virgen foro de google y la página en facebook dando origen a la Asociación de Padres de Hijos con Alergias Alimentarias de Chile (APHAA), un grupo que busca informar, servir de apoyo al padre del hijo alérgico, abogar por un acceso justo al tratamiento que necesitan nuestros niños, pero más que nada, y esto es una misión no publicada pero gritada a voz en cuello y muy personal mía, mía y totalmente mía, darle armas de información a la madre del niño alérgico para que se enfrente con honor y sin dudas a todo aquel quien se atreva a insinuarle que la enfermedad de su hijo sólo existe en su estresada cabeza y que los síntomas de alergia en su bebé de dos meses no son más que reacciones psicosomáticas a algún conflicto familiar en casa. No señores, la bandera personal que yo levanto en este grupo es por la dignidad de los padres y contra las tantas tildadas de exagerados e incapaces que hemos soportado los padres que estamos de este lado del cuento.

Y seguimos con el cuento

Sí. Este cuento no se ha acabado. Todavía no tiene el final de cuento felíz que espero todos los días. El día de poder sentar a mi hija en la mesa cuando comemos todos y poder darle el pedacito de pan que quiere y señala todavía no ha llegado. El día de poder ir al parque y no tener que distraerla con algo cuando los otros niños disfrutan el momento de compartir las galletas todavía no está aquí. El día de poder cambiar un pañal sin sentir el golpecito de temor en el pecho de encontrar algún indicio de alergia en mi hija todavía no se ha ido. Rocío es felíz sí, pero sus alergias no nos abandonan.

Rocío cumplirá 1 año y medio este mes. Hace 1 año y 2 meses que descubrimos sus alergias, lleva 8 meses en tratamiento y con un palpitar de emoción gigantesco en el corazón, confirmo que esos ocho meses son los mismos en los que no hemos visto ningún síntoma específico de alergia en ella. ¿Cómo lo logramos? Rocío tiene una dieta estricta y muy saludable, además de la súper leche, que es un cuento aparte, come solamente lo que le preparamos en casa. Su dieta diaria consiste solamente en cerdo, arroz, papa, manzana, peras, ciruelas y, a insistencia de mi sabia madre, infaltablemente todos los días come quinoa o quinua, como decimos en Perú. No come ningún colado para bebés, ningún relleno de avena, ningún cereal, ningún saborizante para la leche, ningún caramelo, ninguna harina, ningún fideo, ningún postre, ninguna verdura verde oscura, ninguna fruta que tenga pelos ni que sea ácida, no toma ningún jugo artificial. Todo, absolutamente todo, se lo preparamos en casa.

Es un logro, sí, pero también una suerte, ya que con el pasar de los días y un poco de socialización en nuestra habitual clínica, donde por cierto ya nos deberían dar una tarjeta tipo pasajero frecuente, descubrimos que no estabamos solos viviendo en este cuento de las alergias alimentarias infantiles y que no todos los bebés tienen la misma evolución que tiene Rocío. Con el pasar de los días, hemos encontrado que nuestra maximizada angustia y martiresco relato de como batallamos contra esta enfermedad no es la única en el planeta, ciertamente no en este país, tampoco la única en la ciudad, y por último tampoco es única en el hermoso barrio santiaguino donde vivimos.

Hay muchos casos, muchas historias, muchos padres angustiados, muchas madres incomprendidas, muchas familias en conflicto, muchos tratamientos fallidos, muchos incrédulos, muchas críticas ignorantes y destructoras, mucha falta de información, muchos niños, tantos niños... que no pueden comer la fruta que tú comiste hoy o la papilla que tu hijo comió hoy sonriente en la cena.